Список форумов Форум Автобратство Питера

Форум Автобратство Питера

добро пожаловать в дружную компанию :)
 
 FAQFAQ   ПоискПоиск   ПользователиПользователи   ГруппыГруппы   РегистрацияРегистрация 
 ПрофильПрофиль   Войти и проверить личные сообщенияВойти и проверить личные сообщения   ВходВход 

Пробки на Яндекс.Картах Яндекс.Погода
Подпишите обращение к Президенту - помогите больным людям

 
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Форум Автобратство Питера -> Нужна помощь
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Nimfa78
Рулю я тут :)

   

Зарегистрирован: 08.02.2008
Сообщения: 9627
Откуда: Автобратство Питера :)

СообщениеДобавлено: Вс Апр 18, 2010 3:08 am    Заголовок сообщения: Подпишите обращение к Президенту - помогите больным людям Ответить с цитатой

Пожалуйста, разместите на своём форуме

"Господин Президент,

12 апреля 2010 Вы подписали закон «Об обращении лекарственных средств», несмотря на отсутствие в нем пунктов об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний).

Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдает приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы.

В развитых странах законодательно закреплен особый, упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но пройти через мытарства, связанные с оформлением необходимых бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить их и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем. На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата.

Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжело больные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы, так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск. Потому, что в новом законе нет нескольких пунктов, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых. Так, например, в Россию не ввозится препарат «Космеген», успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком, препарат «Эрвиназа», эффективный при лечении лейкозов. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований.

Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России.

Мы готовы предоставить профессионально подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза соответствующих лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Единственное, что для этого нужно - желание власти улучшить закон, в котором есть упущения, которые необходимо исправить как можно скорее. Мы требуем дополнительного обсуждения вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти.

Уважаемый Дмитрий Анатольевич! Мы надеялись, что с принятием закона «Об обращении лекарственных средств» проблемы россиян, страдающих редкими заболеваниями, будут хотя бы отчасти решены. Этого не произошло.

Мы рассчитываем, что Вы не позволите из-за несовершенства законодательства умирать нашим согражданам, и существующая проблема получит свое разрешение в кратчайшие сроки. Мы рассчитываем, что Вы не допустите, чтобы родственники пациентов ради спасения близких нарушали закон и ввозили лекарства в страну контрабандой. В Ваших силах потребовать, чтобы у нас, как и в других развитых государствах, был организован оборот орфанных лекарств.

Мы продолжим сбор подписей до тех пор, пока разумное и взвешенное решение не будет найдено. Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город.

Просьба ко всем общественным организациям, врачам и фармацевтам, родителям больных детей и детям больных родителей, друзьям и родственникам тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, ко всем неравнодушным гражданам нашей страны, которые разделяют идеи обращения, но ещё не успели подписать его, оказать поддержку и поставить свою подпись. (ссылка на новый текст обращения). Пять миллионов российских граждан жизненно нуждаются в этом. Целый огромный город. "

свою подпись можно поставить, перейдя по этой ссылке http://uandi.ru/index_new.php

_________________
Всё, что не убивает, делает нас сильнее

Хорошо смеётся тот, у кого есть алиби =)

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
SLAV4IK
жизнелюб

   

Зарегистрирован: 31.03.2009
Сообщения: 86
Откуда: САНКТ ПЕТЕРБУРГ

СообщениеДобавлено: Вт Апр 20, 2010 3:35 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Nimfa78 писал(а):
Пожалуйста, разместите на своём форуме


уже Отлично!
_________________
www.passat-b5.ru
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Агент
жизнелюб

   

Зарегистрирован: 02.12.2009
Сообщения: 95
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вт Апр 20, 2010 3:37 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Я кстати тоже........
http://cb-piter.ru/forum/viewtopic.php?f=37&t=407
_________________
Ну и Хулио ты Иглесиас?..... А?...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Nimfa78
Рулю я тут :)

   

Зарегистрирован: 08.02.2008
Сообщения: 9627
Откуда: Автобратство Питера :)

СообщениеДобавлено: Вт Апр 20, 2010 4:31 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

SLAV4IK
Агент
пасиб Улыбка
_________________
Всё, что не убивает, делает нас сильнее

Хорошо смеётся тот, у кого есть алиби =)

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Серж Getz-club
активный жизнелюб

   

Зарегистрирован: 28.04.2009
Сообщения: 468
Откуда: Getz-club

СообщениеДобавлено: Вт Апр 20, 2010 11:06 pm    Заголовок сообщения: Ответить с цитатой

Подписал,а перекинуть смогу только завтра.Форум прикрыт в офисе.
_________________
Оптимисты изучают Английский
Пессимисты Китайский
Реалисты автомат Калашникова.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Список форумов Форум Автобратство Питера -> Нужна помощь Часовой пояс: GMT + 4
Страница 1 из 1

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Праздники сегодня
рейтинг сайтов


Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
Вы можете бесплатно создать форум на MyBB2.ru, RSS